廣西有數千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？甜心一包養網_中國發展門戶網－國家發展門戶

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“豬豬”練成用腳趾打字。

專家呼吁

建立“漸凍人”數據

據了解，目前廣包養網西乃至全國都缺乏針對“漸凍人”的公益組織。2005年，中國醫師協會設立“融化漸凍的心”項目，以援助呼包養網車馬費吸機包養一個月價錢包養妹等醫療器械的方式幫助“漸凍人”，是國內唯一的三甲醫院合作救助漸凍人的專業機構。但由于沒有公募權，不能接受捐款，目前用于援包養情婦助的醫療器械主要是企業捐贈。

劉競麗說，通過“冰桶挑戰”，社會開始關注“包養情婦漸凍人”群體。有關注就意味著有希望。常有病人絕望地問她：我還有什么希望？她包養網跟病人包養甜心網說，活著就是希望。努力活著，等待著醫學發展有突破的一天，這就是活著的意義包養app。

“馬上攻克醫學難包養網題還做不到，那就從我們能做的做起。”劉競麗建議，例如慈善包養機包養構可以通過社會捐助成立專項基金。同時，建立一個“漸凍人”數據庫，可以由廣西醫學會神經內科分會，包養女人或是區內幾家大醫院的神經內科牽包養甜心網頭，收集病人的詳細資料，包括病情、家庭經濟狀況等，掌握哪些病人需要哪些幫助，能為基金的使用提供參考，針對性地進行幫包養條件扶。

（張長期包養若凡）

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包養網聽聽“漸凍人”的心聲

●包養條件逆光（北京）：我們需要一個專業的醫療機包養女人構，可以收治“漸凍人”，哪怕一個甜心寶貝包養網市有一個醫院里包養網車馬費的一個科室。

●豬豬（南寧）：罕見病患者更期待的是醫療包養妹體系的保障。希望政府能在醫保、低保等政策上給予傾斜。若是把后期使用的醫療器械，比如呼吸機、吸痰器、血氧儀等報銷，是最包養網實惠的。

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●陽光朔（上海）：希望政府把進口藥物的關稅免了，讓國內的ALS病人能享受低一點的藥價，多延長點生存期，減輕經濟負擔。

●麗麗（蘇州）包養網：延長“漸凍人”的包養生命，需要家屬根據病情發展過程做好相應的包養網護理，對家屬的指甜心寶貝包養網導和心理支包養持也很重要。

（張包養金額若凡整理）

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